LES ACTIONS FONDATRICES

Une famille engagée

À 20 mois, Alice née en 2003, coupe soudain tout lien avec l’extérieur et perd petit à petit ses acquis. Elle ne parlait plus, ne marchait plus, ne souriait plus. Pendant deux ans, nous n’avons pas eu de câlins, elle était seule dans son monde, raconte Valérie & Jean Chéneau, les parents d’Alice. Fin 2005, la nouvelle tombe : Alice est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique neurologique atteignant les filles, « un polyhandicap avec des signes autistiques ».
Trop peu de solutions, Valérie et Jean se sentent démunis face au manque de concertation des professionnels, aux textes trop rigides, à l’absence de structures d’accueil. Ils décident de se battre et de s’investir dans l’intérêt général.




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Jean et Valérie, avec Louise et Alice, 6 ans.



Au diagnostic de notre enfant, il est impossible d’accepter l’inacceptable, est-ce un précipice qui est devant nous ? Dans nos premières actions, nous avons harmonisé l’environnement familial pour rester soudés, puis réorganiser nos activités professionnelles. et en second aller de l’avant dans un projet commun.

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Un champ pour les anges

Avec des amis, ils fondent en 2007 « Un champ pour les Anges », une association pour accompagner les enfants atteint de troubles envahissants du développement. En organisant des concerts, elle a financé de la musicothérapie pour des enfants de 2 à 8 ans. En 2010, elle reçoit le prix de la solidarité par la fondation d’entreprise Banque Populaire Atlantique.


VOIR LE GRAND PRIX DE LA SOLIDARITÉ




Clip réalisé pour la promotion de l’association « Un champ pour les anges »,
la petite fille sur le cheval, c’est Alice !


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Organisation de colloques

Septembre 2009 : un colloque est organisé avec l’ADAPEI 44 sur la thématique « AUTISME et TED: dépistage, diagnostic et interventions précoces ».
Lire article Ouest France.
Avril 2011 : un second colloque est organisé avec l’ARAPI sur la thématique : « Manger, dormir, se soigner, le quotidien à l’épreuve de l’autisme ».
Voir le documentaire “Asperger, un visage particulier de l’autisme ».



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Administrateur de l’AFSR

Membre du conseil d’administration de l’association « Association Française du Syndrome de Rett ». Réalisation du clip (ci-contre) et création du nouveau logo de l’association.  Lire article Ouest France.








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Administrateur de l’APAJH 44

L’APAJH 44 est l’Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés de Loire-Atlantique. Jean y est membre du conseil d’administration, toujours en activité.





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Président du Conseil de Vie Social

L’IPEAP «le parc de la Blordière» à Rezé est un Institut Pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés qui accompagne Alice. Jean y est président du Conseil de Vie Social, le représentant des parents. Parallèlement, Jean s’investit dans un projet commun aux quatre établissements de Loire-Atlantique qui accompagnent des enfants polyhandicapés. Assisté des trois présidentes des CVS, ils rédigent un «Manifeste sur le polyhandicap en Loire-Atlantique».






Jean organise une rencontre au Zénith de Nantes entre le chanteur –M– et invite tous les enfants polyhandicapés de Loire-Atlantique, et leurs familles.

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Association
Do It Your Sel

C’est en 2014, entourés d’amis nantais et noirmoutrins qu’ils inventent Do It Your Sel un concept pour faire son sel, toute l’année, à la maison. L’association est créée en 2015 grâce au soutien et à l’engagement des bénévoles. Jean devient président de l’association Do It Your Sel en 2017. Retrouvez l’histoire de la création de l’association ici.


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Rencontre Jean-Marc Généreux

La fille de Jean-Marc Généreux, Francesca, souffre du Syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui se traduit par un polyhandicap lourd. Il a rencontré la petite Alice et ses parents, un moment privilégié pour parler de la maladie et partager son expérience de parent aidant. Article Presse Océan disponible ici.